Till start

Vårdgivarguiden

Brödsmule-navigation

Enligt överenskommelse om sammanhållen, jämlik och säker vård 2021 mellan Regeringskansliet och Sveriges kommuner och regioner har medel tilldelats Region Stockholm för flera områden inom hälso- och sjukvården. Från och med 2019 utförs den nationella samordningen av sällsynta sjukdomar inom ramen för regionernas gemensamma system för kunskapsstyrning i hälso- och sjukvården. Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland är värd för programområdet sällsynta sjukdomar och ansvarar genom Region Stockholm för nationell samordning av området.

De medel som tilldelats ska användas för strategisk och långsiktig samordning som ökar förutsättningarna för patienter att få en sammanhållen vårdkedja för vård och behandling. Det ska bland annat ske genom följande insatser.

  • Stödja arbetet inom det nationella programområdet för sällsynta sjukdomar.
  • Stödja arbetet vid de regionala centrum för sällsynta diagnoser, CSD, som finns vid universitetssjukhusen.
  • Dialog med relevanta aktörer som representerar både professions- och patientperspektivet.
  • Bidra till utveckling av relevanta kunskapsunderlag, effektivare kommunikation och förbättrad uppföljning
  • Analyser av vilken kunskap som långsiktigt behöver säkras, med särskild hänsyn till målgruppernas behov.
  • Delta och medverka vid konferenser, nätverksmöten och mässor.
  • Driva webbsidan Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, i samverkan.